Editing genetico, Gambino (direttore scientifico DIMT): “risvolti etici enormi”

(Via Vatican News)

Non è un tema per addetti ai lavori ma una questione urgente da affrontare, da capire e su cui prendere decisioni per il futuro dell’umanità. Le nuove tecniche dell’ingegneria genetica prospettano un futuro di perfezione, senza malattie. Sarà davvero cosi? Con quali reali opportunità e con quali rischi?

Di questo si è parlato a Roma nel Convegno nazionale dell’Associazione Scienza e Vita, ospitato nel Centro Congressi Auditorium Aurelia, con la partecipazione di esperti di varie discipline scientifiche ed umanistiche, chiamati a confrontarsi per un’intera giornata sull’editing genetico e sui possibili sviluppi sanitari e terapeutici, con risvolti economici ed implicazioni etiche, normative e perfino antropologiche.

Se finora il dibattito scientifico e pubblico aveva registrato grandi entusiasmi sui risultati raggiunti e sulle possibilità future dell’ingegneria genetica, è tempo di riflettere con attenzione sulle conseguenze, considerando gli effetti collaterali e valutando tutti i rischi, spiega il giurista Alberto Gambino:

“E’ giunto il momento di preoccuparci perché sull’editing genetico si è già andati molto avanti e i profili per noi più ‘cruciali’ riguardano l’utilizzo di embrioni, il che implica risvolti etici davvero enormi e i profili che toccano la nostra identità soggettiva, quella di ogni essere umano e quindi interessano il futuro dell’umanità, verso l’idea di un uomo sempre più perfetto, che in qualche modo non abbia ‘difetti’ – ritenuti tali oggi – e che magari un domani si vada verso una perfezione pensando che in qualche modo ci sia una natura che possa essere ricreata artificialmente”.

Come favorire lo sviluppo di queste tecnologie e al tempo stesso metterci al riparo da abusi incontrollabili negli esiti finali?
Si possono favorire positivamente queste tecnologie intanto con competenze molto qualificate. Nel nostro Convegno avremo esperti di bioingegneria, medici, autorevoli autori nell’ambito dell’editing genetico, perché crediamo che con la competenza certamente si limitano gli abusi in questi settori. Ed avremo anche tra i relatori tanti esperti di antropologia, bioeticisti, perché queste sono materie sensibili, dove s’intrecciano saperi scientifici e saperi etici, pervasi da un orizzonte di moralità, che non possono sfuggire a queste interazioni. Allora proprio per evitare ‘fughe in avanti’, che poi segnano anche contraddizioni nel futuro dell’umanità, occorre sempre radicarle all’interno di un’etica, che è anche una salvaguardia per la democrazia, facciamo attenzione perché dietro i principi di uguaglianza, di libertà, c’è una profonda aderenza alla dignità di ogni essere umano e qui parliamo di esseri umani, perché quando parliamo di editing genetico, ci rivolgiamo alle prospettive più intime, più significative dell’identità umana e, in questo senso, per scongiurare derive bisogna ancorarsi anche a profili etici.

E’ una questione urgente da dibattere anche nell’opinione pubblica?
Certamente, sì, facendo attenzione che nell’opinione pubblica il dibattito sia sempre fatto ad altissimo livello scientifico. Quello che con Scienza e Vita stiamo cercando di fare è mettere in dialogo i grandi esperti della materia a livello mondiale – basta scorrere il panel dei relatori – con i valori rappresentati da quegli studiosi che vanno a fondo ai problemi, potremmo dire che cerchiamo di mettere vicini in colloquio i saperi verticali, che studiano l’animo umano, la trascendenza, la filosofia, con i saperi orizzontali, che si occupano dell’umanità da un punto di vista fisiologico e del vivere quotidiano e comprendono anche le scienze sociali. Allora certamente il dibattito deve essere a 360 gradi per informare la cittadinanza eppure deve essere guidato da grandi competenze scientifiche e anche, in questo caso, da validi bioeticisti che abbiano le idee chiare in proposito.

Fonte: Vatican News

Editing genetico. Gambino (Scienza & Vita): “Sì a nuove terapie, no a ‘potenziamento’ dell’essere umano”
(Via AgenSIR)

Esperti di bioingegneria, medicina, genetica e bioetica a confronto oggi a Roma sulle più recenti tecniche di ingegneria genetica tra opportunità e rischi, nuove possibilità terapeutiche e pericolose fughe in avanti. Quest’anno l’Associazione Scienza & Vita ha scelto di dedicare all’editing genetico, ossia alla possibilità di modificare la sequenza del Dna delle nostre cellule, il convegno nazionale che ogni anno si svolge a fine maggio nella capitale. Un tema non più ineludibile, e sbaglia chi lo ritiene per specialisti e addetti ai lavori perché anche su questo nodo cruciale si gioca l’identità della persona e il futuro dell’umanità. Nel suo saluto all’incontro, mons. Stefano Russo, segretario generale della Cei, ha sottolineato la necessità di una seria valutazione etica sulle differenti applicazioni dell’editing genetico, ha messo in guardia dal rischio di “farsi prendere la mano dalla ricerca” in nome di “un modello idealizzato di perfezione” e ha affermato che “come cristiani siamo chiamati ad abitare questi mondi recando il nostro apporto positivo, cosciente e competente”.

“Non si tratta di un tema solo per addetti ai lavori”, conferma al Sir il presidente nazionale dell’associazione Alberto Gambino a margine del convegno. “Abbiamo voluto anzitutto fotografare lo stato dell’arte e mettere a fuoco ciò che ci sta facendo ascoltando la voce di genetisti e scienziati di altissimo profilo che lavorano sul campo. Ci interessa conoscere la realtà, sfatare i falsi miti e sapere quando si potrà arrivare ad una serie di modifiche del Dna che potrebbero aprire scenari apparentemente migliorativi sull’essere umano ma anche presentare profili problematici. Un’analisi dal punto di vista scientifico per poter valutare se questa tecnica rispetti criteri di salvaguardia della vita e della salute per noi imprescindibili. Vita intesa a 360 gradi: non solo cellule ma tutto lo sviluppo dell’essere umano in senso antropologico ieri, oggi e domani.

Quale la posta in gioco?
In questo ambito si sperimenta molto anche sugli embrioni. Alcune sperimentazioni, proprio nell’ottica di sviluppare un essere umano potenzialmente “esente” dal rischio di incappare in alcune malattie, non si conducono intervenendo su cellule e tessuti di un soggetto che ha già generato una certa patologia, bensì sull’embrione, e non per curarlo. Sappiamo che ciò richiede – come con le cavie animali – l’utilizzo di un numero elevato di embrioni e ne comporta la distruzione. Per noi questo è inammissibile. Prima ancora di una valutazione etica sull’eventuale creazione di un superuomo e sul futuro dell’umanità, dobbiamo fare una valutazione etica concreta su quale sia la materia di indagine: se comporta manipolazione e/o distruzione di embrioni, cioè di esseri umani, la nostra valutazione non può che essere negativa. Questa è la vera posta in gioco.

Sta dicendo che occorre considerare e distinguere le prospettive di applicazione degli interventi di modifica del Dna?
Sì. Guardiamo positivamente a interventi su bambini o persone adulte, volti a curare malattie genetiche che possono causare patologie e sofferenze. Siamo favorevoli ad una scienza in armonia con la salvaguardia della vita, ma nel momento in cui si sposta il baricentro dalla cura di una patologia in atto al tentativo di “rafforzare” i geni, occorre chiedersi quale sia la vera finalità. Forse una sorta di “potenziamento” genetico della persona con il rischio di creare una discriminazione all’interno dell’umanità tra chi può permettersi queste tecniche e chi no. Una sorta di umanità di serie A, facoltosa e “potenziata”, e un’umanità di serie B, meno facoltosa e “normale”. Un rischio che non può non sollevare perplessità di natura etica e antropologica.

Lei ha richiamato l’importanza di argomentare in chiave umana e in modo scientifico e fondato…
Da questo punto di vista Scienza & Vita sta subendo una metamorfosi. Anni fa ci sentivamo interpellati da emergenze legate a profili legislativi su cui la popolazione italiana era chiamata ad esprimersi. Mi riferisco in particolare all’iter che ha portato alla legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita; pur consapevoli che il provvedimento non fosse accettabile tout court, poiché l’alternativa era il Far West, una legge, pur se non perfetta, avrebbe costituito un argine al rischio di derive quali clonazione o possibilità di sperimentare sugli embrioni. Oggi siamo su un fronte diverso, caratterizzato da applicazioni scientifiche sull’uomo meno eclatanti e quindi meno percepibili dall’opinione pubblica, ma delle quali non riusciamo ancora a comprendere la ricaduta. Scienza & Vita deve farle emergere, spiegare in modo competente e chiaro che cosa significhi e comporti intervenire sul Dna. Più in generale, come ha auspicato mons. Russo, avvalendoci dei massimi esperti, intendiamo diventare un hub di indagine e approfondimento scientifico e culturale sempre più qualificato. Per questo stiamo pensando a presidi territoriali dove possano essere presenti scienziati, avvocati e bioeticisti legati agli atenei e in dialogo con le diocesi per approfondire temi che, legati alle politiche sanitarie, sono spesso governati dalle regioni e non dallo Stato. Una mission di divulgazione della ricerca per dare vita a un dibattito consapevole e informato. Alla quale si aggiunge quella di dialogo e dialettica con gli organi istituzionali, Parlamento in primis ma anche Consigli regionali, impegnati nella fase di predisposizione di un testo di legge su questi temi.

Editing genetico: Gambino (presidente), “opportunità e rischi. Argomentare in chiave umana ma in modo scientifico e fondato”
(Via AgenSIR)

“Scienza & Vita si attesterà sempre più negli anni come un luogo di approfondimento scientifico e culturale” perché questi temi “richiedono capacità di entraci in modo scientifico e fondato. Questo è un luogo in cui tutti noi ci dobbiamo impegnare”. Così Alberto Gambino, prorettore dell’Università europea di Roma e presidente nazionale di Scienza & Vita, inaugurando oggi a Roma i lavori del XVII convegno nazionale dell’associazione intitolato “Editing genetico. Saremo davvero tutti perfetti?”. Obiettivo dell’appuntamento, esplorare il complesso – e ormai urgente – tema dell’editing genetico, ovvero la possibilità di modificare la sequenza del Dna delle nostre cellule. “Si tratta – prosegue Gambino – di sintonizzarci, come fa Papa Francesco, con l’umanità. Papa Francesco è un ponte verso l’umanità e il tema della cultura dello scarto per me è sempre un punto di riferimento”. Di qui il richiamo al recente incontro di una delegazione dell’associazione con il Pontefice e la sua esortazione ad “argomentare in chiave umana i temi che affrontiamo”. In questo orizzonte, il tema del fine vita “è fondamentale – prosegue il presidente di Scienza & Vita – tanto più oggi che abbiamo un’ordinanza problematica della Corte costituzionale che indica al Parlamento una strada che potrebbe significare l’introduzione in Italia dell’eutanasia. Un tema che coinvolge tutti non tanto per una visione ideologica ma con una visione legata ai temi della solidarietà” di fronte al rischio che passino “alcuni principi di autodeterminazione assoluta e diventino protocollo sanitario”.

Editing genetico: mons. Russo (Cei), “da cristiani apporto positivo, cosciente e competente”. No a “modello idealizzato di perfezione”
(Via AgenSIR)

L’auspicio che Scienza & Vita “diventi sempre più l’hub in cui si approfondiscano tematiche e sguardi rispetto all’evoluzione della ricerca e delle scoperte in campo biomedico” perché “come cristiani siamo chiamati ad abitare questi mondi recando il nostro apporto positivo, cosciente e competente”. Ad esprimerlo è mons. Stefano Russo, segretario generale della Cei, nel saluto al XVII convegno nazionale dell’associazione Scienza & Vita, “Editing genetico. Saremo davvero tutti perfetti?” che ha preso il via a Roma. “Lo dico anche con lo sguardo della fede richiamato da Papa Francesco – prosegue mons. Russo -. Come cristiani dobbiamo essere competenti rispetto a questa riflessione. Lo sguardo di fede ci fa prossimi all’uomo; tutto quello che riguarda la vita dell’uomo ci interessa”. Nel richiamare le parole del Pontefice, lo scorso marzo, all’Associazione italiana contro le leucemie e i linfomi, il suo apprezzamento per il progresso della ricerca ma al tempo stesso la necessità di “avere uno sguardo fondato sulla coscienza”, il segretario generale Cei cita il tema del convegno e le domande collegate, invitando a soffermarsi su opportunità e rischi. “Le opportunità dell’ingegneria genetica – afferma – sono straordinarie, ad esempio rispetto alla possibilità di intervenire in modo incisivo e decisivo nei confronti di malattie che consideriamo incurabili”. Di qui la necessità di una valutazione etica sulle differenti applicazioni dell’editing genetico su cellule somatiche, embrioni, cellule germinali. “Quando questa procedura viene effettuata solo su un numero limitato di cellule somatiche per correggere geni difettosi – spiega – i rischi sono minimi”; tuttavia essa “richiede sul piano medico ed etico attenzione e precauzione. Problematiche più importanti si pongono nell’utilizzo dell’editing genetico su embrioni e cellule somatiche per curare una malattia genetica prima della nascita; si tratta di interventi che modificano non solo il patrimonio genetico del nascituro ma anche quello della sua discendenza. In questo caso occorre una attenta valutazione etica”. Per mons. Russo “il rischio è sempre più quello di farsi prendere la mano dalla ricerca e dalla trasformazione dell’essere umano in corrispondenza a un modello idealizzato di perfezione che mette in evidenza una non accettazione della propria condizione”. “Ci troviamo su una linea di confine molto fragile – conclude – tra ciò che è possibile fare e ciò che è bene fare. Non tutto ciò che è possibile è lecito o è un bene”.

Editing genetico: Dallapiccola (Osp. Bambino Gesù), “siamo il risultato di interazione genoma-ambiente”. Attenzione a “test non validati”
(Via AgenSIR)

“Non siamo solo genoma: siamo il risultato di interazione tra genoma e ambiente. Il nostro fenotipo è il prodotto di questa interazione”. A chiarirlo è il genetista Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, intervenuto al convegno di Scienza & Vita, “Editing genetico. Saremo davvero tutti perfetti?” in corso nella capitale. “La rivoluzione tecnologica degli ultimi 20 anni – spiega – consente di fare un’analisi genomica in tempi rapidissimi e con poche centinaia di euro, questo ha permesso di avanzare nella conoscenza di nuove malattie e di progredire nel nostro mestiere. Oggi conosciamo circa 16 mila geni ma sappiamo che in realtà ne esistono circa 20 mila. Conosciamo oltre 5 mila malattie con gene noto, ma di altre 3 mila non conosciamo le basi biologiche: c’è uno scenario tutto da scoprire”. Nel ripercorrere le tappe della diagnostica prenatale, il genetista mette in guardia da un mercato che “offre anche alcuni test che non sono ancora stati validati” e dall’analisi del genoma che definisce “inquietante””. Per Dallapiccola “siamo lontani dal poter immaginare un futuro con un embrione e quindi con un neonato perfetto. Al di là di ogni valutazione etica, non siamo pronti a farlo in termini di accuratezza e sicurezza. C’è qualcosa che va oltre il Dna, il nostro essere è molto più complicato, concorrono anche stili di vita e fattori ambientali ” e “decodificare questa complessità è difficile”. Dopo il concepimento, spiega, “avvengono delle mutazioni post-zigotiche. Probabilmente nel nostro cervello abbiamo 100 milioni di genomi diversi. Oggi a livello biologico e genetico non sappiamo definire cosa sia una persona. In genomica siamo ancora in una fase preliminare, c’è molto da fare”. Di qui il monito ad “evitare fughe in avanti, il termine genetica ha in sé anche il concetto di etica che dovrebbe portarci ad una riflessione su quello che facciamo”.

Editing genetico: Giglio (Univ. Firenze), “può eliminare condizioni dannose e migliorare salute ma potrebbe aprire porta ad eugenetica”
(Via AgenSIR)

“Un’applicazione particolarmente allettante del genome editing è il suo potenziale per correggere direttamente le mutazioni genetiche nei tessuti e nelle cellule, in modo da superare anche i numerosi limiti per il trattamento di malattie refrattarie alle terapie tradizionali”. Ad affermarlo è Sabrina Giglio, docente di genetica medica all’Università di Firenze, intervenendo al XVII convegno nazionale dell’associazione Scienza & Vita che si è aperto questa mattina a Roma sul tema intitolato “Editing genetico. Saremo davvero tutti perfetti?”. L’editing del genoma, spiega, “ci indica la reale possibilità che qualsiasi aspetto del genoma umano possa essere manipolato come desideriamo. Ciò potrebbe significare eliminare condizioni genetiche dannose o migliorare realmente la salute di ciascuno di noi, risparmiando sofferenza e influenzando anche in modo sostanziale la salute pubblica, in quanto tratti ritenuti vantaggiosi, come la resistenza alle malattie o l’eliminazione di alcune gravi condizioni patologiche, si tradurrebbero anche in un sostanziale risparmio economico”. Tuttavia, avverte la genetista, “questa capacità potrebbe anche aprire la porta all’eugenetica, dove coloro che hanno accesso alla tecnologia potrebbero scegliere per le generazioni future, sulla base di tratti considerati meramente desiderabili (per es. colore degli occhi, pelle, altezza o gli stessi tratti caratteriali)”. Di qui l’interrogativo: “Se non esistono molti dubbi relativi al vantaggio di migliorare la salute, siamo certi che esista realmente un vantaggio nel migliorare o potenziare le caratteristiche fisiche e sociali umane, anche pensando che questo possa rendere il mondo un posto migliore per tutti?”.

Editing genetico: Naldini (Ist. San Raffaele), “occorre profonda riflessione scientifica ed etica su sicurezza, responsabilità e liceità morale”
(Via AgenSIR)

“Gli ultimi anni hanno segnato un punto di svolta per la terapia genica e cellulare: dopo tanti anni di ricerca sono arrivati sul mercato i primi farmaci, disponibili per i pazienti, e la lista dei nuovi medicinali avanzati in corso di registrazione per varie malattie genetiche e tumori si sta allungando rapidamente. Accanto alle terapie già disponibili stanno emergendo quelle future, basate sulle tecnologie di editing genetico (Crispr) che sfruttano bisturi molecolari, come quelli derivati da Crispr per operare sul Dna, inattivando o ‘riscrivendo’ la sequenza di un gene come desiderato”. A delineare questo scenario è Luigi Naldini, direttore Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica. Nel suo intervento al convegno di Scienza & Vita sull’editing genetico, l’esperto illustra le possibilità di questa tecnica ma anche le sfide poste alla scienza e alla società intera. “Come regolarne la sperimentazione sicura e scientificamente giustificata – si chiede -, come garantire un accesso equo alle nuove terapie personalizzate e sostenerne i costi? È ammissibile modificare le informazioni genetiche di un individuo quando si passa dal trattamento di una patologia al potenziamento di una funzione?”. Per Naldini occorre “una profonda riflessione di natura scientifica ed etica che affronti il tema della biosicurezza, responsabilità e liceità morale di produrre modificazioni genetiche trasmissibili che non solo interessino un individuo nascituro ma vadano a modificare il pool genico della nostra specie”.